* Μια προσωπική περιπέτεια: Τάσος Μερκούρης - Χρύσα Παυλίδου, Περιοδικό " ΣΥΝΑΞΗ"

Μια προσωπική περιπέτεια

«Από το δρόμο του λυγμού που κερνά

στη χούφτα αζύμωτη ελπίδα»

Κάθεται με ευανάγνωστο σχήμα. Στα χέρια ένα βιβλίο. Το ξεφυλλίζει με δυσκολία. Δεν μπορεί να κατανοήσει τα σύμβολα ούτε τα σχήματα. Μοιάζει να μην αναγνωρίζει το περιεχόμενο και ας αναφέρεται σ’ εκείνον.

Η ζωή του ένα τεράστιο παζλ. Χαμένες ψηφίδες που ανιχνεύονται και παρούσες που απουσιάζουν, εικόνες φανερές μέσα στα σκιαγράμματά τους κι άλλες θολές μέσα στο ακτινοβόλο φως τους, σκούρα χρώματα και φωτεινά πρόσωπα, φωτεινά χρώματα και σκιερά πρόσωπα και αναμνήσεις που ζητούν να μπουν σε τάξη για μια εκ βαθέων εξομολόγηση που δεν είναι σίγουρο πως θα πραγματοποιηθεί.

Κομμάτια κοινά, κομμάτια παραλλαγμένα που συνθέτουν την ύπαρξη του κάθε ανθρώπου, μυριάδες μικρομόρια, χιλιάδες εμπειρίες και ποικίλες ποιοτικές αποχρώσεις αισθημάτων και λογισμών, όλα ένα συνονθύλευμα που επί πλέον η εντροπία τείνει να τα σκορπίσει στους αέρηδες. Ποια επιλέγεται ως συνεκτική συνθήκη της σύνδεσης των σπονδύλων, των ασύμβατων συνισταμένων δυνάμεων; Διαλέγει τον σκεπό Θεό, την αγάπη! Λέει αγάπη και σκέφτεται τον γέρο Τολστόι να γράφει: «΄Εμαθα, πως όλοι οι άνθρωποι δεν επιζούν επειδή μεριμνούν για τους εαυτούς τους, αλλ’ εξαιτίας της αγάπης που τους δείχνουν οι συνάνθρωποί τους». Απλώς συμφωνεί μαζί του!

Κάπου εκεί στις αρχές της δεκαετίας του ΄50, σ’ ένα χωριό της Βοιωτίας, μετά τις καταστροφές και την απόγνωση των πολέμων, κουρασμένοι οι άνθρωποι αποζητούσαν την χαρά.

Τότε γεννήθηκε ένα ακόμη παιδί, το τρίτο στην οικογένεια, για να φέρει ελπίδα και χαρά όπως όλα τα παιδιά του κόσμου με τη γέννησή τους. Το παιδί το όμοιο με όλα τα άλλα χαμογελούσε και στα δύο βαθιά μάτια του εκφραζόταν η ανάγκη να προσλάβει την ομορφιά του κόσμου και την αγάπη των ανθρώπων. Το υλικό όμως με το οποίο πλάστηκε αυτό το παιδάκι περιείχε και εκφυλιστικά στοιχεία των κινητικών του νευρώνων. Νωτιαία Μυατροφία, αποφάνθηκαν οι γιατροί πολύ αργότερα και μετά από κόπο.

Το όνομα της νόσου (νόσος ή φυσική κατάσταση για κείνον; Ακόμα αναρωτιέται) δεν άργησε να κατασκευάσει ένα τέρας με άγνωστες ιδιότητες για τους άσχετους γονείς τους γεμάτους με κοινωνικούς περιορισμούς. Το αποτέλεσμα μέτραγε γι’ αυτούς. Και το ερώτημα που με απόγνωση διατυπωνόταν ήταν ένα: «Θα γίνει καλά γιατρέ;».

Τι να πει ο γιατρός και τι να εννοήσουν εκείνοι;

Το παιδί δεν μπορούσε να κατανοήσει το λόγο όλης αυτής της αγωνιώδους ανησυχίας. Αναρωτιόταν γιατί οι μεγάλοι δυσκολεύονταν να αποδεχθούν αυτή τη φυσική αλήθεια. Γιατί υπέφεραν από τη νωτιαία μυατροφία και τους περιορισμούς που έφερε. Το παιδί είχε αποφασίσει να ζήσει μαζί της και βιαζόταν να πάει στα παιχνίδια του, να απολαύσει τη θαλπωρή της οικογένειας του, το ενδιαφέρον και την αγάπη του μικρόκοσμου στον οποίο ζούσε.

Σκέφτεται πως ο κάθε άνθρωπος γεννιέται μέσα σε μια πραγματικότητα που πρέπει να αντιμετωπίσει, είτε αυτή είναι συμβατή με τους όρους της κοινωνικής αποδοχής είτε όχι. Η πραγματικότητα της νωτιαίας μυατροφίας μπορεί να στοιχίσει απροσμέτρητα ή να βρεθεί τρόπος να βιωθεί ποιοτικά. Το κοινωνικό αξιακό σύστημα και οι νόρμες που απορρέουν από αυτό καθορίζουν και ιεραρχούν την κοινωνική δράση προσδιορίζοντας ταυτόχρονα και τους κανόνες με τους οποίους πρέπει να ζει κανείς με βάση το περιβάλλον μέσα στο οποίο με μεγαλώνει (κοινωνική τάξη, μορφωτικό επίπεδο, εισόδημα κ.λπ.) αλλά και σε σχέση με αυτό που ορίζεται πολιτισμικά ως υγιές ή ασθενές.

Σκέφτεται πως ο ερχομός ενός παιδιού στη ζωή δεν αποτελεί εκ προοιμίου ένα χαρμόσυνο και ελπιδοφόρο γεγονός. Είναι ελπιδοφόρο και χαρμόσυνο αν το παιδί έχει σωματική, ψυχική και νοητική υγεία και αν γεννιέται μέσα σε συνθήκες κοινωνικά αποδεκτές. Σε οποιαδήποτε άλλη περίπτωση τα πράγματα περιπλέκονται. Βρισκόμαστε πλέον στην εποχή που τόσο ο προγεννητικός έλεγχος όσο και οι έλεγχοι κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης στοχεύον στη γέννηση υγιών παιδιών. Η άμβλωση, ακόμη και σε στάδιο προχωρημένης κύησης, εάν διαγνωσθεί πως υπάρχει σοβαρό πρόβλημα υγείας στο νεογνό, θεωρείται σαν μια φυσική επιλογή. Αναρωτιέται όμως τίνος είναι η φυσική επιλογή και κατά πόσο καταργεί τη θέληση του υποκειμένου, του υπό εξέλιξη οργανισμού, για ζωή. Δεν είναι καθόλου σίγουρο, για παράδειγμα, ότι ένα άτομο με αναπηρία θα προτιμούσε να μην είχε γεννηθεί.

Αυτές τις σκέψεις είναι το ίδιο έντονες όταν συλλαμβάνει τον εαυτό του να λέει στους μαθητές με κινητικά προβλήματα, στους μαθητές του, ότι έχουν αξία, ότι είναι ισότιμοι με τον οποιονδήποτε άλλο που μπορεί να σταθεί όρθιος ή να αυτοεξυπηρετηθεί και ότι πρέπει να μάθουν να αποδεικνύουν τη δική τους ομορφιά, εργαζόμενοι για ποιοτικότερη ζωή.

Ο ίδιος επιμένει να πιστεύει ακλόνητα ότι ο ερχομός ενός παιδιού στον κόσμο είτε κάποιοι το θεωρούν βάρος δυσβάσταχτο, άχθος αρούρης, είτε παιδί θαύμα ή οτιδήποτε άλλο μπορεί να παράγει η ανθρώπινη φαντασία και οι κοινωνικές συντεταγμένες, δεν είναι μόνο συνώνυμο της ζωής αλλά το ίδιο το περιεχόμενο του λεκτικού όρου.

Μετά την διάγνωση της νωτιαίας μυατροφίας, ξεκίνησε μια περιπέτεια για ζωή. Ζωή που για το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζούσε ήταν ταυτόσημη της ίασης ή της φυσικής ιατρικής αποκατάστασης. Γιατροί, φυσιοθεραπευτές, τεχνίτες στηρικτικών και ορθωτικών κατασκευών με γνώσεις και εμπειρίες, και άλλοι πολλοί που υπόσχονταν ακόμα και νεκραναστάσεις, επιστρατεύτηκαν. Το αποτέλεσμα αναμενόμενο παρόλο που όλοι έκαναν ό,τι μπορούσαν. ΄Ένα αναπηρικό καροτσάκι υπήρξε το καλύτερο δώρο, το πιο χρήσιμο εργαλείο για την περίσταση. Μπορούσε να κάθεται καλύτερα, να μεταφέρεται πιο εύκολα και αξιοπρεπέστερα, να πηγαίνει βόλτες και επισκέψεις. Ο αγράμματος θείος από την Αμερική με μόνη την εμπειρία που είχε από μια προηγμένη χώρα πρόσφερε ό,τι πραγματικά χρειαζόταν.

Παρατηρεί πως στο βιβλίο που κρατάει, το κεφάλαιο με τον τίτλο ιατρικό προσωπικό», είναι πολυσέλιδο.

Σκέφτεται με ειλικρίνεια πως βαρύ το φορτίο που φέρουν οι γιατροί, οι φυσιοθεραπευτές, οι νοσηλευτές και οι λοιπές ειδικότητες που ασχολούνται με την ίαση και την αποκατάσταση. Τι να θεραπεύσουν σε μια μη ανατρέψιμη κατάσταση, πώς να αποκαταστήσουν έναν οργανισμό που συνεχώς φθείρεται; Κι όμως έχουν ένα πολύ βασικό ρόλο στην πορεία του ανθρώπου με αναπηρία. Μπορεί να μην είναι σε θέση λόγω των περιορισμών που η ίδια η ιατρική παρουσιάζει να προσφέρουν αυτό που ζητά ο ασθενής ή αυτό που επιθυμεί η οικογένειά του, την πολυπόθητη ίαση, αλλά μπορούν εντούτοις να δείξουν στο άτομο με αναπηρία την άλλη όψη του νομίσματος. ΄Ότι η αξία του ανθρώπου δεν είναι εξαρτώμενη από την κατάσταση της μυϊκής του μάζας ή των οστών του. Η αξία του ανθρώπου δεν είναι ανάλογη της αγωγιμότητας των νεύρων ή της ανταπόκρισης των εγκεφαλικών λειτουργιών του . Η αξία του ανθρώπου δεν θεμελιώνεται πάνω στην καλή λειτουργία του ενδοκρινικού μηχανισμού ή του καρδιοαγγεακού συστήματος.

Η πραγματικότητα όμως δεν μπορεί να είναι και διαφορετική. Υπάρχει ένα χάσμα ασυμβατοτήτων και ασυνεχειών ανάμεσα στην ιατρική δεοντολογία, στον τρόπο που ασκείται και στην επιθυμία των ιατρικών ως προσώπων για προσφορά.

Αναρωτιέται αφελώς αν τελικώς πείθεται ο άνθρωπος με τις ειδικές ανάγκες για την αξία του ως ισότιμου μέλους μεταξύ των άλλων ισοτίμων οντοτήτων, όταν αυτό που ενίοτε εισπράττει από τους ανθρώπους – επιστήμονες που υποχρεωτικά λειτουργούν μέσα από την καθημερινότητά του, είναι πως η παρουσία του θεωρείται μάλλον περιττή από τη στιγμή που αμφισβητούν το είδος της προσφοράς που μπορεί να έχει στην κοινωνία ένα άτομο το οποίο δεν είναι σε θέση να περπατήσει ή να σηκώσει το ποτήρι, να το φέρει στα χείλη και να πιει νερό.

Σκέφτεται με ειλικρίνεια πως βαρύ το φορτίο που φέρουν οι γιατροί, οι φυσιοθεραπευτές, οι νοσηλευτές και οι λοιπές ειδικότητες που ασχολούνται με την ίαση και την αποκατάσταση. Το ίδιο βαρύ και των δασκάλων.

Θυμάται πως το ίδιο οι εγκύκλιες και πανεπιστημιακές σπουδές ήρθαν με αρκετή καθυστέρηση, σε μια ηλικία που οι άνθρωποι αρχίζουν να σταδιοδρομούν. Το οικογενειακό και πολιτειακό πλαίσιο δεν προσφερόταν ή και δεν επέτρεπε ένα τέτοιο άνοιγμα.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα, που πρόχειρα του έρχεται στο νου μεταξύ των πολλών παραδειγμάτων, ήταν τότε που μαζί με τους γονείς απευθύνθηκαν σε καθηγητή Γυμνασίου της γειτονιάς του με το ερώτημα του εάν και πως θα μπορούσε να παρακολουθήσει τα μαθήματά στο Γυμνάσιο της περιοχής. Ανεκδοτολογικά ο φιλόλογος καθηγητής απεφάνθη: «Ξέρει να διαβάζει;», «Ναι», του απάντησαν. «Ε, τότε, τι θέλετε, να μάθει και λατινικά;».

Σ’ αντίθεση μια άλλη φυσιογνωμία, καθηγητής θεολόγος σε Γυμνάσιο και αυτός, υπήρξε ο κύριος και βασικότερος παράγοντας για την εξέλιξη αυτού που ιατρικές και κοινωνικές παράμετροι είχαν προδικάσει ως «καταδικασμένη» στην αγνωσία, και όχι μόνο, περίπτωση. Ο Λύσσανδρος Φάσσος, που αργότερα ιερώθηκε με το όνομα Χριστόδουλος, ένας ιδιαίτερα ευφυής άνθρωπος, που δεν έδωσε σημασία σε απορίες του τύπου «Γιατί δεν βοηθάς ένα φτωχό παιδί παρά εκείνον που δεν έχει μέλλον, που δεν χρειάζεται τις σπουδές και τα πτυχία; Γιατί τόση σπατάλη χρόνου και ενέργειας χωρίς να μπορούν να επιφέρουν καρπούς;»και ούτε βέβαια αναγνώρισε ποτέ κανενός είδους αλήθειας σε αυτές.

Μέσα από το παράδειγμα της δράσης του ιερωμένου δασκάλου του που κινήθηκε προς την ενεργοποίηση εκπαιδευτικών φορέων και κρατικών εκπροσώπων, κατάφερε ο ίδιος να οδηγηθεί σε μια σειρά διορθωτικών εμπειριών που υπεραναπλήρωσαν μεγάλο φάσμα των ελλείψεων που είχαν προκληθεί από οικογενειακές και κοινωνικές ανεπάρκειες.

Και έφτασε έτσι το επόμενο βήμα: Πανεπιστήμιο.

Νέος χώρος με προοδευτικές ή λιγότερο προοδευτικές ιδέες και δράσεις. ΄Ενας χώρος όμορφος και νεανικός. Καινούργιοι δάσκαλοι – υπεύθυνοι, αυστηροί ή επιεικείς. Ο καθηγητής της Χημείας αρνήθηκε αρχικά την συμμετοχή του στο εργαστήριο γιατί φοβόταν τυχόν ατυχήματα. Νόμιζε ότι δεν μπορούσε να εκπαιδευτεί και δεν μπορούσε να εκπαιδευτεί και δεν μπορούσε να κατανοήσει σε τι θα του χρησίμευε η Βιολογία. Μετά από δίωρη συνομιλία όμως μαζί του, θυμάται πως τον βοήθησε να καταλάβει ότι μπορούσε κι εκείνος να εκπαιδευτεί, ανεξάρτητα αν δεν ήταν σε θέση να πάρει μόνος του από το ράφι τα χημικά αντιδραστρήρια.

Πολύ αργότερα και μέσα στις αίθουσες παρακολούθησης των μαθημάτων της Θεολογικής σχολής, θυμάται τον παππούλη καθηγητή της Θεολογία να αντιλαμβάνεται τα άτομα με αναπηρία κάτι σαν μικρά παιδιά. Αποτέλεσμα αυτής της παγιωμένης αντίληψης ήταν να μην τον αφήσει να συμμετάσχει με τους άλλους συμφοιτητές του τις εξετάσεις, να μην τον εξετάσει καν, αλλά να του παραχωρήσει ένα άριστα (10) σαν αποτέλεσμα μιας εξέτασης που δεν πραγματοποιήθηκε ποτέ.

Ξεφυλλίζει το βιβλίο του και πραγματικά νιώθει κουρασμένος αλλά με μια πληρότητα. Προτίμησε να εκτεθεί στις κοινωνικές δυσκολίες, και ίσως στους ιατρικούς κινδύνους που συνεπάγονταν, στην προσπάθειά του για την μόρφωση και αργότερα για την εύρεση εργασίας μέσα στην υποτιθέμενη ασφάλεια ενός πολιτειακά «αποστειρωμένου» χώρου αποκατάστασης με στόχο «η αναπηρία να γίνει δημιουργική παρουσία και όχι παρουσία ματαίωσης και ανημπόριας». Τόσα λόγια, τόσες προβολές, για να σκεπαστεί εντέχνως η δυσκολία ενός πολιτισμού να διευθετήσει επιμελώς και όχι πλημμελώς ζητήματα που άπτονται της ποιότητας μέσα στην οποία θα αναπτυχθεί η ζωή για να λειτουργήσει και να προσφέρει τους καρπούς της, δημιουργώντας τις κατάλληλες δομές που θα εξασφαλίζουν την ανάδειξη και αξιοποίηση των δυνατοτήτων των πολιτών μιας κοινωνίας για αξιοπρεπή διαδίωση και δημιουργική απασχόληση.

Χαμογελάει σκεπτόμενος πως η αναπηρία του, πέρα των περιορισμών και των απογοητεύσεων που του επέφερε, του επέτρεψε να γευτεί μεγάλες χαρές, του επέτρεψε να ανοιχτεί και να επικοινωνήσει μέσα από ποικιλότροπα σχήματα. Του δίδαξε την υπομονή, την επιμονή, την ανάγκη, την ταπείνωση, την κατανόηση, τη συγχώρεση, την αισιοδοξία, την ευελιξία, την προσαρμοστικότητα, την ελευθερία και τον οδήγησε στην τροφό μητέρα όλων τούτων των αρετών: τον έρωτα και την αγάπη.

Τον έρωτα ως στάση ζωής, ως τρόπο σύλληψης του σύμπαντος κόσμου, κινητήριο μηχανισμό –υποκινητή – της κάθε δράσης και ως κατάσταση εναρμόνισης και σύμπλευσης με ό, τι τον φέρνει πιο κοντά στην αναγνώριση της ύπαρξής του και του έργου που αυτή η ύπαρξη καλείται να επιτελέσει σε κάθε φάση του βίου του προς την ολοκλήρωση.

Ο κόσμος αυτός και ο ίδιος κινούμενος μέσα του μυρίζει Θεό, αποπνέει Θεό, επικαλείται Θεό, αναζητά τον Θεό. Και τον βρίσκει. Τον βρίσκει παίζοντας με τα άλλα παιδιά και γελώντας. Τον βρίσκει κουρνιάζοντας και κλαίγοντας από την ανάγκη ενός ζεστού χεριού να κρατά το δικό του. Τον βρίσκει στα πρόσωπα φίλων που του δανείζουν τα χέρια και τα πόδια τους για να εξυπηρετήσει τις καθημερινές του ανάγκες, που του χαρίζουν την ψυχή τους σε νυκτερινά, άυπνα τηλεφωνήματα. Τον βρίσκει διδάσκοντας βιολογία, φυσική, χημεία ή θρησκευτικά σε μαθητές με ειδικά ταλέντα και ειδικές ανάγκες. Τον βρίσκει στην λαϊκή αγορά όταν κάποια κυρία βάζει κόκκινες ντομάτες μέσα σε μια σακούλα, του ανοίγει το πορτοφόλι για να βγάλει το αντίτιμο της αγοράς και να το δώσει στο μανάβη, περνώντας τη σακούλα σε μια υποδοχή του καροτσιού του. Τον βρίσκει όταν θέλει πολύ να βγει έξω αλλά δεν υπάρχει κανένας ευλογημένος φίλος ή γνωστός να τον συνοδεύσει και υποχρεωτικά στραμμένος στην οθόνη του υπολογιστή του ακούει τα βογκητά πόνου των αρρώστων στο θάλαμο του Ιδρύματος Αποκατάστασης Αναπήρων όπου ζει. Τον βρίσκει ξαπλωμένος στο κρεβάτι του από μια κουραστική ημέρα, με το σώμα του εξοντωμένο από την κούραση. Τον βρίσκει προσευχόμενος λίγο πριν αφεθεί στον ύπνο.

Τον βρίσκει όταν του πιάνει τα χέρια και τα περνά γύρω από τον λαιμό της και του ψιθυρίζει «Σε ευχαριστώ που μ’αγαπάς». Τον βρίσκει όταν του περιποιούνται το γυμνό του σώμα χωρίς να νιώθει καμία ντροπή γι’αυτό. Παντού Τον βρίσκει! Και πιστεύει σ’ Αυτόν με μια πίστη όχι σαν αντίδοτο της ατυχίας ή σαν χρυσό δεκανίκι ή και ακόμα σαν το ψυχολογικό του αντίβαρο. Με μια πίστη που δεν αποτελεί ένα ακόμη μέσον διαφυγής από μια αποτρόπαια πραγματικότητα που τον εγκωβίζει. Αλλά με μια πίστη βαθιά και βιωματική των ελπιζομένων υπόστασις, πραγμάτων έλεγχος ου βλεπομένων». Μια πίστη ως προϋπόθεση για την ολιστική γνώση του ανθρώπου, του μυστηρίου της ζωής και του σύμπαντος κόσμου που ρέει μέσα στον άνθρωπο που αποτελεί μέρος του και που απεικονίζει το όλον. Τον άνθρωπο που είναι πλασμένος από ευδαιμονικό υλικό. Δεν μπορούμε να κατανοήσουμε αυτή την αίσθηση και γνώση χωρίς την βοήθεια της πίστεως. «Εάν μη πιστεύσητε, ουδέ μη συνήτε», κατά τον Ησαΐα. Σε κανέναν προορισμό δεν φτάνεις χωρίς όχημα.

Ασύμβατη ζωή, ως μόνο όριό σου λογίζεται το άπειρο. Ζωή δεν προσδιορίζεσαι με σχήματα αλλά με το μέγεθος της αγάπης, ούτε περιγράφεσαι με λόγια μα με τους εκ βαθέων στεναγμούς και της καρδιάς το πύρωμα. Ζωή που κάνεις προσευχή την προσμονή, ανθισμένα λουλούδια τους καπνούς και την καταχνιά του κόσμου και ακόμη γλυκό ροδοχάραμα πριν ο ήλιος δύσει. Ζωή υποκλίνομαι στη χάρη σου. Ζωή μου αποκαλύπτεις τον Θεό!

Περιοδικό " ΣΥΝΑΞΗ", τεύχος 89, 2004 σελ.52-57. 

Συγγραφείς: Τάσος Μερκούρης - Χρύσα Παυλίδου